Téléthon : "Je ne vais pas arrêter de vivre à cause de cette maladie" - Mathieu, atteint d'une neuropathie

L\'an dernier, près de 94 millions d\'euros avaient été récoltés
L'an dernier, près de 94 millions d'euros avaient été récoltés (JULIO PELAEZ / MAXPPP)

A l'occasion du coup d'envoi de la 30e édition du Téléthon, franceinfo est allé à la rencontre de Mathieu, un adolescent de 16 ans atteint d'une neuropathie optique de Leber. Loin de se considérer comme handicapé, il projette de monter un club de foot pour mal et non-voyants.

C'est le coup d'envoi, vendredi 2 décembre au soir, du Téléthon, un marathon caritatif qui a permis de récolter, l'an dernier, près de 94 millions d'euros. Parmi les visages que vous découvrirez à la télévision figurent ceux de Mathieu, de sa famille et de ses amis. 

Cet adolescent de 16 ans souffre d'une neuropathie optique de Leber, une maladie d'origine génétique qui lui fait perdre la vue. Mathieu s'est rendu compte en septembre dernier que son œil gauche était atteint, puis, trois mois plus tard, son œil droit. Mais pas de quoi l'atteindre moralement. 

Il ne faut rien lâcher, on fait avec et puis c'est tout. Certains ont des maladies pires que la mienne, des maladies incurables : eux peuvent se plaindre, eux en ont le droit.Mathieu, atteint d'une neuropathie optique de Lebersur franceinfo

Mathieu va même jusqu'à relativiser. "Je ne vais pas arrêter de vivre à cause de cette maladie. Elle trouble un des cinq sens, mais je ne peux pas mourir à cause de ça explique l'adolescent, qui ajoute : "Je pense qu'être malade m'a apporté une maturité en plus."

La maladie de Mathieu est provoquée par un gène déficient transmis par sa mère. Quand la maladie s'est déclarée, son père Frédéric a eu beaucoup de mal à encaisser le coup : "Ça a été un coup de massue énorme sur la tête, je me suis effondré en pleurant, et Mathieu m'a réconforté de suite en me disant que ce n'était pas de notre faute. À ce moment-là, il n'était plus question que je pleure ou craque devant lui : il était fort, je me devais d'être fort."

Objectif : créer un club de céci-foot dans l'Essonne

Aujourd'hui, Mathieu s'est organisé : il continue à prendre le bus seul, l'arrêt est proche de chez lui, et au lycée, où il suit une terminale ES, tout le monde l'aide au quotidien. "J'ai une assistante de vie scolaire, qui, en classe, lit les documents et le tableau et écrit les cours" explique Mathieu. "Sinon, mes camarades de classe m'aident pour les cours, tout comme les professeurs. Par exemple, j'ai un cours de plus par semaine en maths et en éco."

En cas de coup dur Mathieu sait qu'il peut compter sur Nicolas. Ils se connaissent depuis l'école primaire, et Nicolas répond toujours présent : "Il sait que je suis là pour lui, mais je ne vais pas le harceler de questions. Il peut compter sur moi, dans n'importe quelle situation, s'il a besoin de moi je l'aiderai. Mais ce n'est pas parce qu'il est malade qu'il a arrêté de vivre : c'est bien qu'il n'abandonne pas."

En tout cas, Mathieu est plein de projets : il souhaite devenir professeur de sport ou coach sportif. En attendant, l'adolescent espère créer une équipe de céci-foot : "C'est le foot pour malvoyants et non-voyants, et j'aimerais monter un club dans l'Essonne, parce qu'il n'y en a pas du tout ici" explique le jeune malade. 

Je suis prêt à franchir tous les obstacles, parce que le sport me tient à cœurMathieu, atteint d'une neuropathie optique de Lebersur franceinfo

 

Et quand on l'interroge sur son avenir, il répond : "J'aurai un métier, j'aurai une belle vie. Je ne me considère pas comme un handicapé. C'est pour ça que, pour moi, je peux encore tout faire." Finalement, Mathieu est comme tous les adolescents : pour lui rien n'est impossible !