Téléthon 2015 : des dons qui guérissent

FRANCE 2

Une équipe de France 2 est allée à la rencontre Sethi, un enfant atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich.

Le Téléthon se tient ce vendredi 4 et samedi 5 décembre. Les dons sont utiles. En témoigne l'histoire de Sethi, cinq ans, sauvés par les thérapies génétiques. C'est un combat s'en relâche contre un grave déficit immunitaire qu'ont dû mener l'enfant atteint du syndrome de Wiskott-Aldrichet et ses proches. Les premières années de sa vie, Sethi les a passées enfermé avec sa mère Azizah dans un univers capitonné à l'abri des dangers venus de l'extérieur.

Thérapie génétique

"La moindre bosse, le moindre coup peut être fatal, même sans coup ça peut être fatal. Il peut faire des hémorragies sans même se cogner", explique sa mère. Le quotidien de Sethi est alors rythmé par les médicaments et les séjours à l'hôpital. Impuissante face à la maladie, Azizah n'a qu'une seule arme : l'amour inconditionnel qu'elle porte à son fils. La jeune maman a tiré un trait sur sa vie professionnelle pour affronter les infections, les hémorragies, les transfusions, toujours la peur au ventre. En janvier 2014, pour la première fois se dessine la promesse d'une nouvelle vie. À seulement trois ans et demi, Sethi va pouvoir participer aux premiers essais cliniques de thérapie génétique sur sa maladie. Aujourd'hui, le système immunitaire de Sethi s'est nettement amélioré, mais le risque d'hémorragie reste présent.

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