"Bébés nés sans bras" : les quatre familles de Guidel écrivent à la ministre de la Santé pour réclamer plus de "transparence" sur l'enquête

Tiphaine Bernard (à gauche) et Isabelle Taymans-Grassin, deux des parents des enfants du \"cluster\" de Guidel (Morbihan), le 6 novembre 2018.
Tiphaine Bernard (à gauche) et Isabelle Taymans-Grassin, deux des parents des enfants du "cluster" de Guidel (Morbihan), le 6 novembre 2018. (MAXPPP)

Dans ce courrier, consulté par franceinfo, des parents d'enfants atteints d'agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS) dans le Morbihan font part de leur "inquiétude" et de leur "incompréhension" face aux investigations actuelles menées dans cette affaire.

Ils dénoncent haut et fort la "confusion" autour de l'enquête lancée à l'automne 2018 dans l'affaire dite des "bébés nés sans bras". Les parents des quatre enfants de Guidel (Morbihan) nés sans avant-bras ou sans certains doigts ont envoyé, mardi 29 janvier, une lettre ouverte à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. Le courrier, que franceinfo s'est procuré, est également adressé aux responsables de Santé publique France et de l'Anses, les deux agences sanitaires chargées de l'enquête sur ces malformations, appelées agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS).

Nous souhaitons de la transparence et du sérieux autour de cette 'affaire'.Les parents de Guidel (Morbihan)dans une lettre à Agnès Buzyn

Ces parents, qui se disent "très mobilisés et attentifs", veulent "manifester [leur] impatience et réaffirmer [leur] détermination" à obtenir des résultats, quatre mois après la polémique suscitée par la médiatisation de l'affaire. Dans leurs cas, leurs quatre bébés sont nés entre 2011 et 2013 avec des malformations, ce qui a amené Santé publique France à conclure à un excès de cas, ou "cluster". Toutefois, à l'issue d'une première étude, aucune cause commune n'a pu être mise en évidence. La nouvelle enquête doit donc permettre d'en savoir plus.

Un manque de "réponse claire"

Dans leur courrier, les familles Bernard, Dupire, Grassin et Mostini font part de leur "inquiétude" et de leur "incompréhension" face à "certaines prises de parole récentes" de la ministre de la Santé, qu'ils jugent "déroutantes" et "étonnantes". "Madame Buzyn parle du dossier de manière assez floue, voire erronée", estiment-elles, en parlant de son intervention dans "La Maison des maternelles" diffusée le 15 janvier sur France 5. Elles lui reprochent notamment de revenir, dans cette interview, "sur certaines causes – médicamenteuses et génétiques – qui ont déjà été écartées" par la première étude.

Ces parents dénoncent également l'incertitude qui règne autour de l'organisation de cette nouvelle enquête. Un premier bilan devait être dévoilé jeudi 31 janvier : la date a été évoquée à plusieurs reprises par Agnès Buzyn mais n'est toujours pas confirmée par Santé publique France ce mercredi, à la veille de l'échéance. Ils veulent ainsi éviter d'être oubliés, comme en octobre 2018, quand l'organisme a organisé une conférence de presse sur cette affaire sans les prévenir.

Nous avons eu connaissance du rapport de la première enquête très tardivement et par voie de presse, nous aimerions être tenus informés cette fois-ci avant les médias et le grand public, conformément à ce qui nous a été promis.Les parents de Guideldans une lettre à Agnès Buzyn

En outre, s'ils se disent satisfaits d'avoir été contactés pour participer à un "comité d'information et d'orientation" créé dans le cadre de l'enquête, ils estiment ne pas avoir eu de "réponse claire" à leur question posée "depuis le départ" : y aura-t-il une "enquête de terrain" ? Car ces parents souhaitent des investigations plus larges menées dans les sols, l'air et l'eau, afin de savoir si l'agénésie de leurs enfants est liée, ou non, à une cause environnementale. Et de conclure : "Si vous pouvez compter sur notre collaboration et notre investissement au cours de cette nouvelle enquête, nous espérons que vous ferez, de votre côté, en tant que représentants de l'Etat et des services publics, tout ce qui est en votre pouvoir pour mener cette enquête à son terme." 

Lettre ouverte à la ministr... by on Scribd

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