A quoi a servi l'argent de l'Ice Bucket Challenge ?

Comme de nombreux Américains, Bill Steele, 63 ans, a participé au Ice Bucket Challenge, à Saginaw (Michigan), le 15 août 2014.
Comme de nombreux Américains, Bill Steele, 63 ans, a participé au Ice Bucket Challenge, à Saginaw (Michigan), le 15 août 2014. (NEIL BARRIS/AP/SIPA / AP)

Un an après la campagne virale poussant des célébrités à se verser des seaux d'eau glacée sur la tête, le principal bénéficiaire, l'association américaine de lutte contre la Maladie de Charcot, publie un rapport détaillé de l'utilisation des fonds.

A l'été 2014, pas un jour ne passait sans qu'une nouvelle vidéo d'une célébrité se versant un énorme seau d'eau sur la tête n'envahisse les réseaux sociaux. Baptisé Ice Bucket Challenge, ces défis, auxquels se sont pliés aussi bien Bill Gates, Mark Zuckerberg, Justin Timberlake, Oprah Winfrey, Steven Spielberg ou Ben Stiller, avaient pour but de soutenir financièrement l'ALS, association américaine qui lutte contre la maladie de Charcot. Devenu mondial, le phénomène a également suscité de nombreuses critiques. Un an après, l'ALS indique avoir recueilli 115 millions de dollars (105,3 millions d'euros) de dons.

Comme l'explique Slate, l'association a voulu jouer la transparence en publiant sur son site une infographie détaillée sur l'utilisation de cette manne financière.

On y apprend que 77 millions de dollars, soit 67% des dons, ont été consacrés à la recherche. La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui touche les neurones qui contrôlent les muscles et les voies respiratoires et provoque une paralysie progressive chez les patients atteints. C'est donc à des projets de recherche liés à la génétique et à la quête de nouveaux traitements qu'est consacré le gros des dons du Ice Bucket Challenge.

Pour le reste, près d'un quart des sommes perçues sert à venir en aide aux malades, en finançant leurs coûteux équipements ou en soutenant financièrement des lieux d'accueil pour les patients. Dix millions de dollars sont également consacrés à fournir des formations aux professionnels et aux entreprises du monde médical concernés par la lutte contre cette maladie.

Enfin, l'association utilise 2 millions de dollars pour les frais de gestion liés aux dons et 3 millions de dollars pour financer ses propres activités. L'ALS va ainsi lancer une nouvelle campagne d'auto-arrosage à l'eau glacée pendant l'été 2015, en espérant recueillir encore plus de financements. Le phénomène touchera cette fois encore la France où l'ARSLA, la version française de l'ALS, avait touché 200 000 euros en 2014. L'association a déjà prévu un Ice Bucket challenge géant place de la République, à Paris, le 30 juillet.

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