16e journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer

Les proches des malades sont mis lourdement à contribution.
Les proches des malades sont mis lourdement à contribution. (© F2)

L'entourage des malades d'Alzheimer est au coeur cette année en France de la 16e journée mondiale

L'entourage des malades d'Alzheimer est au coeur cette année en France de la 16e journée mondialeL'entourage des malades d'Alzheimer est au coeur cette année en France de la 16e journée mondiale

Affection chronique incurable qui touche essentiellement les personnes âgées, la maladie d'Alzheimer altère la mémoire et le raisonnement.

Elle concerne plus de 25 millions de personnes au monde, dont 850.000 personnes en France, et pourrait affecter en 2020 le quart des plus de 65 ans.

Les proches des malades d'Alzheimer sont souvent considérés comme "les deuxièmes victimes" de la maladie. 60% des malades vivent à domicile et l'accompagnement au quotidien est souvent très éprouvant. Or les structures de soutien pour les malades et les aidants sont largement insuffisants.

Selon France Alzheimer, l'aidant principal, en général un membre de la famille, consacre entre 5heures et 17h30 par jour à l'accompagnement de la personne malade. "Pour rompre l'isolement, il faut maintenir un lien social", dit Florence Lustman, responsable du pilotage du plan Alzheimer qui veut "améliorer la qualité de vie du couple malade/aidant".

Déjà France Alzheimer propose aux proches une formation visant à améliorer la compréhension de la maladie et à favoriser "les bonnes pratiques". La fondation Novartis propose à partir du 21 septembre des modules accessibles en ligne ( www.prochedemalade.com).

La recherche

Grâce notamment au développement de la neuro-imagerie de pointe, la recherche connaît des succès. La détection des lésions s'affine et la compréhension de la maladie progresse.

En outre, 15 ans après la découverte d'un premier facteur génétique de prédisposition, trois nouveaux facteurs de susceptibilité génétique viennent d'être identifiés par deux équipes de chercheurs dont une équipe française, financée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012.

Actuellement, 70 molécules sont en développement dans le monde, mais "on en sait beaucoup moins sur cette maladie que sur le cancer ou le sida", regrette Philippe Lagayette, président de la Fondation de coopération scientifique sur la maladie d'Alzheimer.

Pour le Pr Bruno Vellas, responsable du gérontopole du CHU de Toulouse, qui prévoit "des avancées importantes dans les années qui viennent", ralentir la progression de la maladie "serait déjà considérable". "Il y a très peu de maladies chroniques qu'on guérit", dit-il.

Selon lui, deux études sont en cours en France sur la prévention, l'une autour de l'impact éventuel de la consommation du gingko-biloba -dont les effets sur la démence n'ont pas été établis-, l'autre mêlant oméga 3, culture physique et exercices cognitifs.

Manifestations dans toute la France


A l'occasion de la journée mondiale, les associations locales de France-Alzheimer ont prévu des tournois de foot, projections de film, déjeuners dansants, concours de dessins (détails sur www.francealzheimer.org).

L'association ARTZ (Artists for Alzheimer 's), qui propose régulièrement des visites dans des musées, a réalisé un documentaire, "je me souviens mieux quand je peins". La ville de Nantes a inauguré jeudi sa "maison des aidants", un lieu de soutien et de formation.

Un nouveau centre d'accueil de jour à Paris Situé avenue Léon Bollée dans le 13 arrondissement de la captiale, le nouveau centre dipose de 20 places

Le maire socialiste de Paris Bertrand Delanoë, a par alleurs annoncé vendredi la création de 300 places supplémentaires en centres d'accueil de jour entre 2008 et 2014, en plus des 191 places existantes à ce jour.

Les centres de jour spécialisés accueillent en journée les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer (ou de troubles apparentés), une ou plusieurs fois par semaine et soulagent leur entourage en offrant des moments de répit, mais aussi d'échanges et d'information.

Paris a également créé en 2004 une aide extra-légale pour les personnes aux revenus modestes. Elle est versée directement à la structure et vient en complément de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA).

Le coût de la journée en centre d'accueil de jour varie, selon les ressources de l'usager, de 17 à 62 euros, précise la mairie.

La capitale expérimente par ailleurs depuis le 1er juillet 2008, pour une durée de 3 ans, un dispositif d'accueil temporaire spécifique: 6 places dédiées à l'accueil des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, réparties dans 4 établissements.

Dès janvier 2010, une maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer (MAIA) verra le jour dans le XXème.