Santé : vivre avec une maladie rare

France 3

Comment vit-on lorsqu'on est atteint d'une maladie rare ? France 3 a recueilli le témoignage d'une femme atteinte de la maladie de Strümpell-Lorrain, une pathologie génétique qui touche en particulier la moelle épinière et le cervelet. Peu à peu, elle perd le contrôle de ses muscles.

C'est une journée importante pour Hasnaa Bertrand : le rendez-vous annuel avec sa neurogénéticienne. Cette jeune femme est atteinte de la maladie de Strümpell-Lorrain, une maladie génétique évolutive, actuellement sans guérison possible. Douleurs, faiblesse des jambes, difficultés pour marcher, et principalement raideurs : c'est la dégénérescence des cellules de la moelle épinière qui provoque ces symptômes irréversibles. 

3 millions de personnes concernées en France

Hasnaa Bertrand est atteinte d'une maladie dite rare, puisqu'elle concerne moins de 1 personne sur 2 000. Dans ce département de génétique, sa neurologue suit avec précision l'évolution de sa maladie. Seuls les symptômes peuvent être traités. Mais l'essentiel reste le diagnostic. Seule l'analyse génétique permet d'identifier avec certitude les gènes qui présentent des anomalies. Les premiers essais thérapeutiques sur la maladie de Strümpell-Lorrain sont en cours. En France, 3 millions de personnes souffrent d'une maladie rare. La majorité d'entre elles sont incurables. 

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